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Senza Paura: il Patient Journey in oncologia e onco-ematologia. Strumenti, tutele e percorsi per una cura consapevole

Nel 2023 in Italia sono state registrate quasi 400.000 nuove diagnosi di tumore, con un incremento significativo negli ultimi anni. Parallelamente, l’oncologia e l’onco-ematologia hanno compiuto progressi notevoli in termini di diagnosi, trattamenti innovativi e aumento della sopravvivenza, con migliaia di vite salvate grazie a nuove terapie e a percorsi di cura sempre più personalizzati.

In questo contesto, la gestione del paziente richiede un approccio globale che non si limiti alla terapia farmacologica, ma che includa informazione, sostegno, aderenza terapeutica, gestione degli effetti collaterali, supporto psicologico, nutrizionale e sociale, nonché un’adeguata comunicazione del consenso informato.

Il manuale “Senza Paura”, realizzato con la collaborazione multidisciplinare di professionisti sanitari impegnati quotidianamente nell’oncologia e nell’onco-ematologia, nasce con l’obiettivo di accompagnare il paziente lungo tutto il suo percorso: dalla diagnosi alla terapia, dal supporto quotidiano fino alla gestione della “nuova normalità” dopo la malattia. Il testo fornisce informazioni chiare e accessibili, con un linguaggio vicino al paziente, affinché nessuno debba affrontare il percorso di cura da solo.

Il convegno organizzato presso la Regione Lazio intende dare valore a questo lavoro, approfondendo i temi principali del manuale e mettendo al centro il concetto di patient journey, un approccio che considera l’esperienza del paziente nella sua interezza. L’iniziativa vuole inoltre favorire un dialogo interprofessionale tra farmacisti, oncologi, ematologi, infermieri, psicologi, nutrizionisti, esperti legali, associazioni pazienti, associazioni di volontariato, caregiver e rappresentanti istituzionali, nella prospettiva di sviluppare modelli assistenziali più vicini ai bisogni reali delle persone.

Tra i temi al centro della discussione:

  • La corretta informazione e la piena partecipazione del paziente ai processi decisionali.
  • Le innovazioni terapeutiche, tra cui terapie target, immunoterapie, CAR-T e terapie orali, che richiedono nuovi modelli di gestione.
  • L’importanza dell’aderenza terapeutica per garantire efficacia e continuità delle cure.
  • La gestione degli effetti collaterali per preservare la qualità della vita.
  • Il supporto nutrizionale e psicologico lungo tutto il percorso.
  • I temi della vita quotidiana dopo la malattia, comprese tutele, diritti e il concetto di “oblio oncologico”.

Il convegno rappresenta un’occasione per promuovere un approccio moderno, umano e integrato all’oncologia, rafforzando la rete di supporto intorno a pazienti e caregiver, con l’obiettivo di affrontare il percorso di cura… senza paura.

PROGRAMMA

Moderano:

·Gabriele Bagaglini - Dirigente Farmacista presso l’ASL di Latina, Consigliere Regionale SIFO Lazio e Coordinatore Area scientifico culturale SIFO Galenica Clinica e magistrale

·Aldo Morrone - Direttore Scientifico IISMAS (Istituto Internazionale Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali)

Saluti istituzionali

·Antonello Aurigemma - Presidente Consiglio Regionale Lazio

·Fabio De Lillo - Responsabile Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica Regione Lazio

Apertura dei lavori

·Arturo Cavaliere – Presidente SIFO, Direttore Generale Asl Frosinone (in attesa di conferma)

Rete Oncologica presso l’ASL di Latina: un esempio virtuoso di programmazione multidisciplinare ospedale-territorio

·Sabrina Cenciarelli - Direttrice Generale ASL di Latina

Introduzione al progetto “Senza Paura”

Perché un manuale per i pazienti? Il diritto alla conoscenza e alla partecipazione

·Gabriele Bagaglini - Dirigente Farmacista presso l’ASL di Latina, Consigliere Regionale SIFO Lazio e Coordinatore Area scientifico culturale SIFO Galenica Clinica e magistrale

·Elisabetta Rossin - Direttrice SC Farmacia Fatebenefratelli, Melloni e Territoriale - ASST Fatebenefratelli-Sacco

Comprendere la malattia

Patologie onco-ematologiche e oncologiche: diagnosi, fattori di rischio, prognosi

·Paolo Amari – Dirigente Farmacista UOC Farmacia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli – Palermo. Responsabile UOS UFA

·Marta Castronovo - Farmacista ospedaliera UOC Farmacia AOU Policlinico Paolo Giaccone, Palermo

Le terapie oggi: tra innovazione e personalizzazione chemioterapie, immunoterapie, terapie target, terapie cellulari, terapie orali

·Paolo Amari – Dirigente Farmacista UOC Farmacia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli – Palermo. Responsabile UOS UFA

·Marta Castronovo - Farmacista ospedaliera UOC Farmacia AOU Policlinico Paolo Giaccone, Palermo

Il consenso informato come parte della cura Comunicare la verità, garantire autonomia, costruire fiducia

·Nello Salesi - Direttore UOC Oncologia, ASL Latina

Setting e modalità di somministrazione

CVC, terapie orali, sicurezza domiciliare, gestione degli effetti collaterali

·Gianpaolo Spinelli – Direttore FF “Oncologia del territorio”, ASL Latina

Supporto nutrizionale e prevenzione attraverso corretti stili di vita - Dalla prevenzione della malnutrizione alla gestione di nausea, fatigue e tossicità

·Venerina Sciacca – Dirigente Medico Oncologia ASL Latina

·Valentina De Biase - Care Manager Nutrizione Artificiale Domiciliare ASL Roma 2; Coordinatrice didattica SINPE Regione Lazio

Farmacovigilanza

Reazioni avverse e segnalazioni di farmacovigilanza: come comportarsi

·Gabriella Bonanni – Direttore Dipartimento del Farmaco ASL Latina

·Valentina Biasi – Dirigente Farmacista ASL Latina

Aderenza terapeutica e nuova normalità Strumenti, criticità, tecnologie digitali e ruolo del caregiver

Oblio oncologico, tutele lavorative, diritti e benessere psicologico.

·Alessia Romagnoli - Dirigente farmacista territoriale ASL Lanciano-Vasto-Chieti Abruzzo 02; Consigliera Regionale SIFO Abruzzo, Coordinatrice Area scientifico-culturale SIFO Farmacoepidemiologia e Farmacoutilizzazione

Il supporto ai caregiver

·Habibi APS

Tavola rotonda e Q&A - Come rendere replicabile il modello “Senza Paura” nei servizi oncologici e sul territorio

·Francesco Riva - Relatore del disegno di legge del CNEL sull'oblio oncologico, Coordinatore del Gruppo di lavoro ‘Sport, Alimentazione e Benessere’ del Consiglio nazionale dell’Economia e del Lavoro

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