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Malattie rare: dalle priorità per l’equità e l’inclusione indicate dall’OMS a livello globale al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Le strategie ed azioni regionali

Malattie rare: dalle priorità per l’equità e l’inclusione indicate dall’OMS a livello globale al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Le strategie ed azioni regionali malattierare2026

 
L'evento si svolgerà a: Rigenera Care Via Carlo Marenco, 32 - TORINO

Con il contributo non condizionante di:

https://www.msd-italia.it/

msd

La Risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sulle malattie rare (MR) ha riconosciuto l’importanza di rafforzare la risposta dei sistemi sanitari nei confronti delle persone colpite da MR, promuovendo l’inclusione, l’equità di accesso alla diagnosi, alla cura e alla protezione sociale, e sostenendo lo sviluppo di strategie nazionali e regionali integrate. Questo orientamento internazionale costituisce un quadro di riferimento essenziale anche per l’Italia, in coerenza con la legge 175/2021 ed il Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) 2023-2026.
In riferimento al PNMR 2023-2026, gli organi centrali e regionali stanno già realizzando interventi significativi nei vari ambiti di competenza. Le Regioni stanno attuando le misure previste nell’organizzazione dei servizi e nella capacità di garantire equità di accesso a diagnosi, terapie e percorsi di presa in carico. In particolare, le azioni riguardano le reti assistenziali (i centri di riferimento, inclusi quelli appartenenti alle ERN) per assicurare la diagnosi precoce e tempestiva, l’accesso ai trattamenti (farmacologici e non), la ricerca, la formazione e l’informazione.
Questo incontro si propone di approfondire lo stato dell’arte in due reti regionali e interregionali (Lombardia e Piemonte-Valle d’Aosta) che, con due modelli organizzativi diversi, stanno implementando le azioni indicate dal PNMR.
L’obiettivo è di comprendere i punti di forza e di miglioramento, anche nella prospettica di quanto richiesto dalla Risoluzione OMS.

 

PROGRAMMA*

*i relatori sono in attesa di conferma

Moderatrici:

Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Presidente Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società

Fabiola Bologna, Relatrice della Legge 175/2021

Rappresentanti istituzionali della Regione Piemonte

10.00 Saluti di benvenuto
Assessore Federico Riboldi - Assessore alla Sanità della Regione Piemonte
L’impegno della Regione Piemonte nell’implementazione del PNMR: governance, priorità e sviluppo della rete

On. Claudia Carzeri - Consigliere Regione Lombardia, Membro dell’Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze della Regione Lombardia
Il ruolo degli Intergruppi regionali per le malattie rare: coordinamento politico e impulso alle reti territoriali

Livio Tranchida – Direttore Generale Città della Salute e della Scienza, Torino
La rete piemontese tra integrazione ospedaliera e territoriale: modelli di presa in carico e continuità assistenziale

Dario Roccatello - Centro di coordinamento rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta; Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
La Rete Interregionale Piemonte–Valle d’Aosta: governance, risultati e prospettive di sviluppo

Marco Spada - Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Ospedale Regina Margherita

Roberta Fenoglio - Centro di coordinamento rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta

Savino Sciascia - Centro di coordinamento rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta

Mirella Alpa - Centro di coordinamento rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta

Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO
Il contributo delle associazioni dei pazienti nell’attuazione del PNMR: partecipazione, advocacy e co-progettazione

Rappresentanti delle Associazioni dei pazienti
Esperienze e bisogni delle persone con malattia rara: come le reti possono rispondere alle priorità di equità e inclusione

13:00 Discussione

13:15 Conclusioni

13:30 Chiusura lavori

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